日本神経内分泌腫瘍研究会

悉皆登録研究

主任研究者：日本神経内分泌腫瘍研究会理事長　上本　伸二

悉皆登録研究について：

　本研究会設立時の事業の一つとして、NEN患者登録事業を掲げています。本登録事業に多数の症例が登録されることによってのみ、希少疾患であるNENの本邦における発生状況と診療の状況が把握できます。
登録事業の成功に向けての会員の皆様のご協力をよろしくお願い申し上げます。

NEN登録研究の概要につきましてはUMIN-CTR（UMIN000016380）にて公開しております。
https://upload.umin.ac.jp/cgi-open-bin/ctr/ctr_view.cgi?recptno=R000018910

登録期間：

2014年から2024年までの10年間をめどとしています。
2012年1月1日以降に病理組織学的に病理分類を満たし、倫理審査委員会承認日以降、診察を継続している症例の登録を行います。
なお、本研究は各臨床研究の基盤となる悉皆登録ですので永続的な登録を予定しております。

NET Registry ＋ PROP-UP webサイト：

https://ctportal.tri-kobe.org/studies/netregistry/

　参加医師専用ページ
　ログインID：「netstudy」（半角小文字8文字）
　パスワード：「TRINET」（半角大文字6文字）

本悉皆登録研究を利活用するアウトカム研究に関する規定について：

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本悉皆登録研究を基盤として、登録上位施設より申請されたアウトカム研究が、2017年9月にプロジェクト審査委員会、倫理委員会、理事会にて承認を得ました。

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本悉皆登録研究を利活用した研究を申請できる施設（以下、研究施設）は①又は②の施設です。

①: 毎年、JNETS年度末（7月末）における一年間で登録数の最も多い1施設とします。なお、当該施設が辞退した場合には、登録数の多い順序で研究施設を決定します。
②: 登録数と関係なく全会員施設から研究テーマを公募し、NET登録委員会で審査を行います。採用された場合、当該テーマの研究施設となることができます。
※: 研究施設となった施設は、研究後2年間は新たな研究施設の候補から外れていただきます。

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研究施設は現状の登録項目および予後項目におけるリサーチクエスチョンを 1個作成し、JNETS事務局宛に所定の申請書を提出してください。

アウトカム研究申請の流れ（申請者は※を行う）

今後、登録データを用いて以下のアウトカム研究にてエビデンスを発信していく予定です。